慢飛天使的助跑力

育兒生活2月號 NO.285

編訪撰文/陳映潔
諮詢/適健復健科診所副院長 張旭鎧

萬芳醫院小兒部小兒神經科兼任主治醫師 周曉鋒
台北市萬芳醫院職能治療技術長 王淑真
攝影/T&t Photoghraphy;攝影師Tim 0978-396-932梳化╱筱喬演出/漂亮媽咪:Annie;可愛寶寶:池東澤

台灣,由於嬰兒出生率逐年下降,每個寶寶的健康情形與成長情況獲得了更多的重視,發展遲緩與早期療育也逐漸成為重要的議題。孩子的成長只有一次,早期療育越早開始效果越好,爸比媽咪可以藉由哪些管道得知寶寶有發展遲緩的問題?需要早療的疾病有哪些?早療體系如何運作?父母們常見的困擾,又有哪些呢?

什麼是早期療育?

期療育指的是在6歲以前,針對發展遲緩的寶寶,提供積極的治療、教育、諮詢、轉介、安置…等服務,目的是希望他們有朝一日身體能夠恢復正常功能或接近正常功能。除了提升孩子原本缺失的能力外,另一個重點在於加強其生活自理的能力,因為這群寶寶將來不見得都能回歸正常,但希望藉由早療,使他們能有個快樂的童年,同時具備迎向未來所需的生存能力,才能擁有更幸福的人生。

及早治療的4個必要性

健復健科診所副院長張旭鎧表示,雖然早療的定義是在6歲之前,但通常更希望能在3歲前就開始進行,因為及早發現、及早治療對於孩子本身、整個家庭以及社會,具有以下幫助:

  1. 減輕家庭負擔孩子的發展出現問題,一開始可能因為年齡還小、症狀不那麼明顯,以至於父母沒有特別留意,然而,等孩子長大、情況越來越嚴重時,卻往往發現已錯失早期療育的黃金期,需要花費的心思、時間和金錢成本將會更多。
  2. 節省社會成本世界衛生組織曾做過統計,政府若能投入1元的支出在早期療育上,未來將可節省3元的特教經費,由此可知早期療育的強大效果,以及對節省社會成本的幫助。
  3. 學齡前大腦的可塑性學齡前,特別是3歲前,寶寶的大腦還處於快速發展的階段,此時若發覺寶寶的發展有異常,趕緊提供刺激與訓練,大腦還來得及透過神經連結將故障或受損的區域以其他部分補足,因此,會比在6歲之後才做療育,有更大的可能性恢復正常,進步空間較大。
  4. 避免惡性循環萬芳醫院小兒部小兒神經科兼任主治醫師周曉鋒也認為,使寶寶儘早趕上發展里程碑非常重要,因為寶寶的各項能力其實會互相影響,舉例來說,語言能力不佳的孩子,情緒可能會比較多,容易出現打人、推人等行為,如此又影響他的人際互動,受到同儕排斥的結果,說話表達的機會又更少,形成一種惡性循環。
我的寶貝是遲緩兒嗎?

北市萬芳醫院職能治療技術長王淑真指出,孩子如果在以下各項能力方面,與同齡孩子比較起來,落後20%以上,就算是發展遲緩,需要接受早期治療。

  1. 粗動作:會運用到大肌肉的一些表現,如:抬頭、翻身、坐、爬、走、跑、跳…等。
  2. 精細動作:需要運用到手眼協調能力的操作性動作,如:伸手抓握、以手指拿捏或拆裝物品、玩積木拼圖、握筆畫圖,以及拿湯匙吃東西、穿衣服、上廁所…等。
  3. 認知能力:利用感官觀察、以頭腦判別物品大小、顏色、形狀、數量、遠近、高低、軟硬、味道…等特徵變化,隨年紀逐漸增強到理解空間、時間、因果關係、抽象文字與數字符號概念…的能力。
  4. 語言:發出聲音、叫人、聽懂指令,以說話表達需求、對話聊天、敘事…等能力。
  5. 社會情緒發展:如:發展出安全感、自主性、自信心,懂得維持人際關係、學會情緒表達與控制、認識性別角色、道德規範…等。
發展遲緩的5大原因

寶的發展,是先天生理潛能與後天環境學習兩者交互作用所產生的結果,發展遲緩的原因有很多,大致可分為以下幾類: 

  1. 先天疾病染色體異常(如:唐氏症、威廉氏症、小胖威利症)、中樞神經發育異常(如:腦部畸形、脊柱裂)、神經皮膚症候群(如:神經纖維瘤症、結節性硬化症)、顱顏異常(如:顱縫早閉、唇顎裂)、腦腫瘤、癲癇症、神經肌肉疾病(如:脊髓性肌肉萎縮症、裘馨氏肌肉萎縮症)、先天性代謝異常疾病(如:苯酮尿症、黏多醣儲積症)、內分泌異常(如:先天性甲狀腺功能低下症)…等。
  2. 母親孕期╱產程或嬰兒早期問題孕期不良習慣(如:酗酒、抽菸)、早產、缺氧(如:臍繞頸)、缺血、顱內出血、中樞神經系統感染(如:腦炎、腦膜炎)、環境毒物(如:鉛中毒)、頭部外傷…等因素,都可能影響寶寶的腦部發育,導致功能異常或疾病(如:腦性麻痺)。
  3. 精神心智障礙與情緒行為問題智能障礙、廣泛性發展障礙(如:自閉症)、注意力不足過動症…等。
  4. 環境刺激不足感官知覺異常(如:聽障或視障)影響訊息接收;因重大疾病導致長期臥床或住院,限制了肢體運動、環境探索、同儕互動經驗…等。
  5. 家庭功能失調或親職技巧不足家庭暴力、兒童受虐或被忽略、行為管教失當、家庭成員關係緊張、教養態度不一致、過度寵溺保護孩子使孩子缺乏嘗試機會…等。
輕重程度落差懸殊

淑真技術長表示,遲緩的程度有輕有重,每個寶寶的狀況都不相同,輕者如:開始說話的時間較慢,但嚴重者也有可能是全面型發展遲緩(有兩大項以上的能力出問題),例如:從動作、語言到認知都嚴重落後其他同齡孩子,但這些寶寶的治療都包含在早期療育裡。因此,家長首先要對早療建立正確的觀念,早療的目標應是減輕、調整、改善上述因素對孩子所造成的傷害,而不是急於期待孩子完全恢復正常。

認識早療機構與流程

子如果沒有外觀上的問題,家長通常不會認為孩子有狀況;此外,由於發展本來就有快有慢,家長該如何發覺自己的寶寶有發展遲緩的問題?可經由哪些途徑得知?當爸比媽咪察覺寶寶的發展似乎落後別人許多時,該怎麼做?

發覺問題的5種管道
  1. 出生前就可得知倘若媽媽在懷孕期間服用了藥物;或寶寶在胎兒時期,藉由超音波檢查或羊水穿刺,找出基因上或肢體上的問題;甚至有些寶寶在出生時發生臍繞頸…等因素而造成缺氧,使大腦受損、或演變成水腦症,那麼這些孩子從出生起就需要做早療。
  2. 打預防針時發現寶寶在2歲前會密集回醫院做疫苗注射,此時若有異常狀況一般可由醫師發現。通常兒科醫師會檢查健兒手冊中,關於寶寶各項能力的發展篩檢問題,若覺有異便會通報早療中心或提醒家長,因此建議家長就診前應確實填寫。
  3. 生病求診時察覺寶寶因生病而就醫時(如:感冒),兒科醫師一般也會透過觀察或詢問家長,對寶寶的發展狀況做大略的評估,家長若有疑問也可利用機會與醫師討論。
  4. 幼兒園老師提出孩子進入幼兒園,或家長帶孩子參加團體活動(如:親子館、遊樂場),孩子有機會與同齡孩子互動時,就可以很輕易地發現是否有發展落後的情形,此時老師會為家長做一些解釋並提供自己的意見,家長不需急著用自己的想法判斷或否定老師的建議,可以帶孩子到醫療院所讓專業醫師來評估。
  5. 家長或親友察覺張旭鎧副院長表示,這是目前遲緩寶寶進入早療最常見的途徑,表示現在父母的資訊來源和知識都比較充足,可能是先發現孩子的發展比哥哥姊姊慢、或親友覺得孩子不對勁,就按照兒童發展量表評估孩子的各項能力,如果發覺有特別落後的部分,就會帶孩子到醫院進行評估。張旭鎧副院長認為,這是一種最好的發覺管道,因為是由家長自行發現孩子的問題,而不是透過第三者告知,因為有時醫師、老師說的,父母不見得相信,甚至會認為他們是有其他考量才下此判斷,因此不容易接受。
別急著下定論

旭鎧副院長認為,上述管道都有可能讓家長查覺孩子發展上的異常,但之所以說「有可能」,是因為仍然必經由專業醫師的評估判斷,才能確定是否需要進行早療。因為孩子的發展是階段性的過程,並不是到了某個時間點就一定會出現某項能力,在評估之前,家長也不需要過於焦慮緊張。

早期療育聯合評估中心

家長經由上述管道發覺孩子可能有發展遲緩的問題時,可至各醫學中心的「早期療育聯合評估中心」尋求協助(或由兒科醫師轉介),張旭鎧副院長認為,聯合評估中心存在的必要性在於,發展遲緩是由各個不同面向、許多複雜原因所造成,家長自己可能也不知道該掛哪一科;此外,即使患有同樣疾病的孩子(如:唐氏症),每個人的嚴重程度、療育目標也不會相同,這就是聯合評估之所以必要的原因,只有透過這種方式,才能了解每個孩子、家庭的需求是什麼,再提供適合的療程。

期療育聯合評估中心是一個負責兒童早期療育的團隊,統合了兒童復健科醫師、兒童精神科醫師、小兒神經科醫師、耳鼻喉科醫師、物理治療師、職能治療師、語言治療師、臨床心理師、聽力治療師與個案管理師及社工…等各方面的專業人員。除了評估鑑定之外,還負責後續的復健治療安排、監督,以及社會、教育資源諮商或轉銜…等服務。

早療基本流程
  • 步驟1:醫師、老師或家長發覺寶寶有發展遲緩的問題
  • 步驟2:家長自行至各醫院的早療聯合評估中心(或被通報轉介),並由社工人員安排各類別的門診,以對寶寶的狀況做整體性的檢查、評估,判斷是否需要進行早療。
  • 步驟3:經過早療評估中心專家開會之後,共同訂定孩子需要做哪些治療、治療目標放在哪裡。
  • 步驟4:由後端的醫師、職能治療師開始為寶寶進行必要的療程(如:語言訓練、動作訓練…等)。
  • 步驟5:早療聯合評估中心仍會由個管師持續監督、評估寶寶的早療狀況,社工人員也會持續提供家長所需的各項資訊,如:幼兒園申請資料、早療車馬費補助申請辦法…等。
早療的3種模式

淑真技術長指出,早療開始進行後,一般至少需持續半年,在醫學中心一般約一週1〜2次的療程,一年之後會對寶寶的情況再做追蹤評估。由於一週1〜2次的療程對孩子的進步而言可能是不足的,但醫院的資源有限,所以會透過3種模式來增強早療的效果:

  1. 以個案為中心在每週的療程裡,由專業醫師、治療師帶領孩子,從玩耍中培養孩子能力。
  2. 以家庭為中心醫師或治療師扮演教練的角色,指導家長平時在家怎麼帶孩子玩耍,以維持早療的效果。
  3. 以學校為中心社工也會到學校裡指導老師,怎麼協助這群需要早療的孩子。

坊間診所做早療由於目前需要早療的孩子越來越多,醫學中心的時間和人力資源可能不足,因此,早療聯合評估中心評估過後,家長也可選擇在坊間診所進行早療的內容,診所也會隨時將孩子的狀況回報給早療聯合評估中心,做個案資料的整合。

早療門診常見疾病

寶除了在認知、動作、語言表達、生活自理…等面向有發展落後的情況時,需要進行早療評估之外,是否有其他較嚴重、被列為「疾病」的兒童發展問題,同樣需要及早進行早期療育呢?早療門診中,寶寶常出現的問題有哪些?

過動症

「注意力缺失過動症」是一種常見於兒童期的神經發展問題,可能的原因有遺傳、早產、癲癇、頭部受傷…等,是一種大腦發展落後的現象,隨著年齡的增加,多數的症狀會逐漸改善與消失,但仍有4成左右的患者症狀會持續到成人時期。
* 症狀
這群孩子時時充滿活力,但是在這充沛的活力之下,潛藏著許多問題,例如:經常手忙腳亂、坐時扭動不安、難以安靜玩遊戲或寫功課、生活脫序缺乏組織,除此之外,他們也常因魯莽和無法控制情緒而惹人不快,進而不受同儕歡迎。
*過動vs.活潑
一般而言,活潑的孩子做事大都有其目的性與順序性,而過動的孩子則否,例如:看到一組音樂遊戲,一般活潑的孩子會試著敲打出某個熟悉的旋律或節奏,或請大人指導,但過動的孩子可能只想任意敲打、享受製造噪音的快感。此外,過動的孩子也比較容易出現脫序、不經思考判斷、不顧後果的行為。
*學齡後影響加劇
周曉鋒醫師指出,孩子有過動的情況一般都是在幼兒園中班或大班時被發現,因為此階段學校的功課較少,也少有制式的教學模式,不去處理乍看之下倒也還好,一旦升上小學如果還是維持同樣的狀況,學業可能會越來越跟不上,因此,太慢發覺或不去處理,還是會影響孩子的專注力、自信心和學習,甚至影響日常生活品質與人際關係。
*3歲前先進行改善,不急著下判斷
張旭鎧副院長表示,要診斷孩子為過動症,通常還是會等到3歲以後,但不可否認現在孩子出現狀況的年齡慢慢下降,在有需要的情況下,可以先接受早療,父母不必急著知道孩子的診斷是什麼,而不斷問醫生:「我的孩子是不是過動兒?」應該先針對孩子的狀況進行改善、加強。

自閉症

「自閉症」是在1943年由美國的肯納醫師所發表,當時他發現有一群患者在兒童早期語言表達力差、對人疏離、抗拒改變、喜歡從事重複的動作或行為,當時曾被認為是一種早發型的精神分裂疾病,也曾被認為和親子間的互動障礙有關,但目前傾向認為它是一種神經系統發展障礙所導致的疾病,與家長的教養方式無關,也不是一種精神病。
* 症狀
多半在3歲前就會出現症狀,常見的是,孩子在6個月大時沒有大笑或其他快樂表情;9個月大時沒有與大人間的聲音、情緒與表情互動;12個月大時沒有牙牙學語的表現,沒有非語言動作(如:指著東西想要吃);18個月大時仍無有意義的單字;24個月大時沒有出現有意義的片語,也不會模仿;不太喜歡給人抱,不太能區分照顧者與陌生人的差異;和照顧者缺乏眼神接觸,有需求時不會依附照顧者(如:討抱、要人哄);常有一些奇怪的重複動作或儀式性行為(如:喜歡看電風扇轉動、喜歡將東西排成一列);不會玩假扮、想像性質的遊戲(如:扮家家酒);沒有社交互動的動機;智力方面變化很大,從正常到智能障礙都有。
*需要持續治療
自閉症目前仍不清楚確切發生的原因,一旦被診斷為自閉症,幾乎一生都需要持續治療,但其預後狀況有相當大的不同,約有3╱4的患者預後不佳,而1╱4可以完成學業、過獨立的生活,其中多數為「高功能性自閉症」。如果孩子在6歲前就發展出有意義的語言與一般溝通能力,會有比較高的機會完成學業、獨立生活。

 唐氏症

「唐氏症」是發生率最高的一種染色體異常疾病,尤其容易發生於高齡懷孕。唐氏症新生兒由外觀即可加以辨認,特徵包括:頭小、顏面扁平、眼睛小、眼睛上斜、眼距較寬、鼻梁較塌、低耳位、耳型小…等。
* 症狀
唐寶寶在2歲前,肌肉張力較低,會影響吸吮、咀嚼及肢體動作發展,減少探索環境的機會。容易有眼瞼腺發炎、斜視、眼球震顫、遠視或近視…等問題,影響視覺觀察學習。此外,80%的唐寶寶都有聽力問題,需及早發現、及早矯正。他們多半都有注意力不足、好動、衝動、破壞行為、固執、焦慮、重複動作…等現象。在動作發展上通常比一般孩童慢,但在3歲前幾乎都能自己走動。語言方面,從幾乎無口語、能說少數詞彙,到可用句子表達皆有可能。
*容易合併其他生理異常
50%的唐寶寶合併有先天性心臟病,如:心內膜墊缺損、心室中膈缺損、開放性動脈導管…等;12%有腸道的異常;甲狀腺機能異常、腎臟畸形、中耳構造異常、先天性白內障、骨骼異常…等問題也很常見。
*多數唐寶寶能打理自己
除了少數重度或極重度障礙的患者之外,大多數唐寶寶的智能屬於中度障礙程度,成年後的心智年齡約3〜8歲,可以進行一般對話、遵循指令、完成步驟簡單的操作程序,因此,生活基本上能夠自理,也可以接受簡單的職業訓練。而輕度智障的唐寶寶,更能在接受教育後有不錯的發展,進而融入社會。

雷特氏症

於一種基因異常的疾病,過去定名為「蕾」特氏症,因為較容易發生在小女孩身上。6個月前沒有症狀,發展正常;但到了7坐、8爬時發展就停頓下來,此時容易被誤診為發展遲緩;1歲多還不會說話、眼神不和照顧者接觸,又會被誤診為自閉症。可是慢慢地,他們開始出現特有的搓手、吃手,大量流口水且止不住的情況,才終於能被明顯地鑑別出來。
* 症狀

  1. 6個月〜1歲半(早期):家長開始發現寶寶的目光不注視外界事物,逐漸對玩具不感興趣。
  2. 1〜4歲(退化期):患者呈現快速退化及發展遲緩現象,語言逐漸喪失,常有洗手、捻手、搓手…等刻板動作。
  3. 2〜10歲(穩定期):孩子不會以正常力量使用肢體,變得躁動、愛哭,但自閉性較以前不明顯,對外界事物感興趣,語言發展進步。
  4. 5〜25歲(運動退化期):患者常於10歲左右逐漸變得無法走路,有些因下肢呈現強直,需坐輪椅,但認知、語言及手部動作變得較穩定,注視他人的能力仍能維持,但有些會出現脊椎側彎。

*早療延長雷寶寶的存活
張旭鎧副院長指出,根據文獻記載,在過去沒有復健的年代,罹患雷特氏症的患者最多只能活到20多歲,現在則有患者可以活到50多歲;再者,由於基因造成的異常現象,男性患童的存活率不高,但目前在台灣也找到3位男性病例,且都有良好的發展,可見早期療育對雷寶寶的幫助有多大,目前比較擔心的是這類孩子由於早期的誤判而失去治療的黃金時間。

早期療育Q&A

Q1:早療的花費很高嗎?是否有一些補助?
A:早期療育都在醫療院所進行,享有健保給付,因此一般只要付掛號費、少量部分負擔,不會造成太大的開銷。不過,也有一些項目是健保不給付的,如:專注力訓練,這類自費項目是否接受,就由家長自己判斷。為鼓勵參與早療,各縣市政府都提供看診車馬費補助,詳請可詢問社工人員或上網查詢。

Q2:如何判斷早療機構的專業性?
A:張旭鎧副院長建議家長,每次看診時都應該跟治療人員「找麻煩」,詳細詢問孩子今天表現如何、回去後可以做些什麼、下次的目標是什麼、孩子大約多久可以進步…等。每次看診前,將孩子一整個禮拜發生的問題記錄下來,以便與治療人員做討論,相信專業的治療人員都會很樂意回覆,不會隨便打發家長才是。

Q3:當老師告訴我,我的孩子有問題時,該怎麼做?
A:這時家長通常會出現兩種反應:1.覺得學校老師帶不動孩子就故意亂貼標籤,似乎是想逼孩子轉學,進而產生與老師對抗到底的念頭;2.因為不想面對現實、不想碰觸問題而立即轉學。這兩種做法都不好,甚至會造成園所對老師施加壓力,使老師故意隱瞞孩子有問題的狀況。張旭鎧副院長建議家長,此時真的應該帶孩子到醫院進行評估,至少有個公正的第三方能夠客觀判斷孩子的狀況。

Q4:早療會對孩子的心理健康造成影響嗎?該怎麼協助孩子?
A:家長帶著孩子去早療,路上碰到認識的人一定會詢問,此時該怎麼回答?張旭鎧副院長認為,不管孩子多小,認知能力多糟,與別人討論孩子的問題時,請盡量不在孩子面前;如果在孩子面前,請用孩子的角度去看待每個問題,例如:「我就帶寶貝去玩啊,可以提升他能力。」不在孩子面前說他的能力不好,而是「你很好,還要更好」的觀念,這麼一來,孩子才會快樂,快樂有助於孩子的學習。

原始網站:http://www.mababy.com/knowledge/article.aspx?aid=C3C6FCF7FF33EB74

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