因為特殊,童年更要快樂

雷特氏症,一個在醫學教育過程中只佔了幾秒鐘的疾病,很多人在考完試、拿到執照後早就忘得一乾二淨,但是它卻已經在我生命中共處了13年。我的女兒是雷特氏症,這是一個發生機率低於萬分之一的疾病,雖然可以從基因中找出變異而確診,但是我女兒卻無法在基因檢查中找出,而症狀卻是百分百的相同,於是我常常跟她開玩笑說「瑜!妳就不要再假裝雷特了嘛!」

這應該是我最近常翻的一本書吧!

這應該是我最近常翻的一本書吧!

雷特氏症最大的症狀就是手部的怪異動作了,最常出現的就是搓手、抓手、吃手等,最初的幾年我一直為了搓手的問題傷腦筋,除了這樣的動作看起來奇怪外,過度搓手的結果也會使得關節變形,於是開始想辦法阻止她抓手。不論好言相勸到把手綁起來都試過,但常使得狀況越來越糟,瑜的情緒也越來越不好,直到某一天,自己站在書櫃前。

這書櫃擺放著從大學時代的筆記、教科書到現在的各種專業相關書籍,有中文、有英文,我對著這些書問道「我把你們讀遍了,妳們能幫我女兒什麼?」這時我才恍然大悟,原來在女兒面前我就是個「父親」,如果換成「治療師」的角度來想,雷特氏症的搓手症狀,是否就是讓她們神經穩定的方式?是否就是他們有辦法繼續生活的關鍵?為什麼要抑制她們搓手?只要他們不礙著別人、不會讓生活品質降低,為什麼不讓她們快樂的玩手呢?

過度搓手,不只雷特氏症病友會出現,自閉症兒童有時也會用力抓手,甚至神經病變或是中風的成年人手也會孿縮、緊抓,與其每次做著無法預測結果的拉筋(筋拉鬆了不見得自己就可以運用雙手),更應該顧及的是生活品質!一個偶然的機會發現了日本製的「握握手」,百分之百純棉,還有個小口袋可以放些茶葉或茶包作為除臭。將這個抓手沙包放在瑜的掌心,凸起處放入指間,就像是十指緊握的樣子,瑜在第一次抓的時候,顯得特別興奮、抓得特別用力,漸漸地也就習慣了,而且發現只要抓著這個握手器,她的情緒變得穩定許多!

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抓手沙包跟說明書

前方的網狀小袋可以放入綠茶茶包除臭

前方的網狀小袋可以放入綠茶茶包除臭

雖然在說明書中表示這個器材可以降低孿縮,基於某些治療理論我無法為此背書,但是我卻發現它的幾點好處:

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瑜抓得很高興呢!

1.避免變形:整個「握握手」把手的「擺位」固定了,所以無法過度彎曲,變形的機會也就降低。

2.減少手汗:有了「握握手」,無法將手指整個彎曲到掌心,所以空氣較為流通,加上純棉材質,可以吸取手汗,保持手部乾爽(雖然掌心小網可以放茶葉,但是實在很害怕哪一天被抓出茶湯出來,所以我還是不敢做)!

兩隻手抓著的時候

兩隻手抓著的時候

3.避免手部皮膚傷害:除了手汗減少避免皮膚長時間濕潤外,由於手指無法緊握,所以指甲不容易插入皮膚,因此可以減少外傷的產生。

4.外觀精美大方:當手上抓著「握握手」,外人看到了即使產生懷疑,我都會跟他們說這是復健器材,因此合理化抓手的原因,也減少了外界異樣的眼光。

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簡單造型,卻大大有用!

許多病友的家長總是希望孩子能夠跟「正常」的孩子一樣,於是花了許多時間治療、上課。即使孩子進步了,他跟其他孩子還是不同,因為他的「童年」不見了,沒有了遊戲,而是被許多教材、醫療用具所取代!面對我們的特殊兒童,何不想想如何創造她們的美麗童年?

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