這二十多年來，我最喜歡的事情之一，就是逗小瑜笑。她的笑容，總讓我覺得所有辛苦都值得。那是一種父母最單純的快樂──孩子的笑，好像能沖淡所有的疲憊。但也因為陪伴得夠久，我開始慢慢發現一件事：小瑜有時候在聽到某些音樂時會露出笑容，甚至發出笑聲，但那一刻，我會忍不住問自己：「她是真的開心嗎？還是那只是身體的反射動作？」 雷特氏症 的孩子，因為腦部發展的特殊性，他們的臉部動作有時會受到腦幹自發性放電的影響。這種情況下，嘴角的上揚、甚至「笑」的表情，可能不是因為快樂，而是神經訊號誤發導致的肌肉動作。
我記得第一次意識到這件事，是在一次音樂時間裡。我播放她最喜歡的那首活潑旋律，她的臉上露出熟悉的笑，但同時，我注意到她的呼吸變急促、眼神有點發散。那一刻我才想到：或許這不是喜悅，而是一種「被刺激」的生理反應。
在2013年，有篇專門探討 雷特氏症 孩子的面部表情是否能反映真實情緒的研究。研究團隊運用臉部動作編碼系統（FACS）觀察29位雷特氏症女孩在不同音樂刺激下的臉部反應。當中有一項刺激叫作「活潑音樂」，指的是由家長挑選、他們認為能讓孩子開心、活躍或改善情緒的音樂。這些音樂不一定有相同的節奏或風格，而是根據每位孩子的喜好與日常反應個別化選擇。
結果顯示，當孩子聽「活潑音樂」時，出現了最多的笑容與正向表情，看似最能引起情緒反應。然而，研究者也發現其中有相當一部分屬於「假笑」──嘴角上揚，但沒有眼角皺紋或其他與情緒一致的生理反應。這些笑容可能來自腦幹的自發活化，而非真正的快樂。不過，真笑仍然比假笑多出約兩倍，這意味著活潑音樂確實能引起孩子某種程度的情緒參與與愉悅反應，只是其中夾雜了非意識性的神經動作。
這項研究提醒我們，孩子的笑不一定等於開心。對於雷特氏症的孩子，笑容有時代表身體被刺激後的自然反應，而非心理上的愉悅。父母若能同時觀察呼吸、眼神、身體姿勢，就能更準確地判斷孩子的狀態。有時她不笑，但眼神柔和、身體放鬆，那反而是真正的安定與平靜。
我後來學會，不急著被笑容迷惑，也不因為孩子沒笑就焦慮。孩子的每一個表情背後，都藏著身體與情緒交錯的訊號。若我們願意花時間觀察與感受，就能更接近她內心真正的情緒。
對 雷特氏症 的孩子而言，情緒表達不一定透過語言或笑容，而是藏在細微的動作與呼吸節奏中。作為父母，我們能做的，就是用心去讀懂。也許有時那抹笑只是神經的反射，但當她靠在我肩上、靜靜地與我待在一起時，我知道，那份平靜與依偎，才是我們最真實的幸福。
Bergström-Isacsson, M., Lagerkvist, B., Holck, U., & Gold, C. (2013). How facial expressions in a Rett syndrome population are recognised and interpreted by those around them as conveying emotions. Research in Developmental Disabilities, 34(2), 788–794.